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  • #SalvemosaRafita, bebé necesita el medicamento más caro del mundo para sobrevivir

    Rafita nació con perfecto estado de salud pero al cabo de unos días sus papás descubrieron que padecía una rara enfermedad

    El anhelo de muchos padres de tener hijos no se puede comparar. Por eso, cuando los pequeños nacen con una enfermedad que pone en riesgo su vida, ellos mueven cielo, mar y tierra para salvarlos. Así es la historia de Rafita, un bebé que lucha por su vida mientras sus papás hacen hasta lo imposible para conseguir el dinero para el medicamento más caro del mundo.

    Una familia chilena compartió la difícil historia que viven en estos momentos. Su primer hijo, Rafael Calderón Benavente, "Rafita", de apenas un mes de nacido, padece una rara enfermedad genética llamada Atrofia Muscular Espinal tipo 1, la cual no tiene cura pero sí un tratamiento para contrarrestar los síntomas. El problema es su costo: cerca de 42 millones de pesos mexicanos.

    "Tuvimos que reaccionar lo más rápido posible para que Rafael recibiera lo que hay disponible para él en este momento en Chile, el medicamento "Spinraza". En esto siempre hay contratiempos, porque un tratamiento así de costoso cuesta que lo "suelten" de inmediato", contaron sus padres en un hilo de Twitter donde comparten la difícil situación que viven.

    Afortunadamente lograron conseguir la primera dosis pero para que Rafita pueda seguir teniendo una vida saludable, sus papis necesitan recolectar más dinero, 1.600 millones de pesos chilenos, es decir 42 millones 225 mil 162 pesos mexicanos.

    "Tenemos la convicción de salvar a nuestro Rafa y vamos a necesitarlos a todxs uds, a sus familias, a sus amigos, a los amigxs de sus amigxs y así, en una cadena infinita de ayuda y redes de amor, llegaremos a esa inmensa y astrónomica meta", concluyeron.

    La historia ya se ha viralizado. Incluso el golfista chileno, Joaquín Niemann, donólas ganancias de su último partido para ayudar a la causa. En total, 103 millones de dólares chilenos.

    Si quieres donar y ayudar a salvar la vida de Rafita, ingresa a este link.

    Qué es la Atrofia Muscular Espinal tipo 1

    La atrofia muscular espinal proximal tipo 1 (SMA1) es una forma infantil grave de atrofia muscular espinal proximal. Sus principales características son debilidad muscular grave y progresiva, hipotonía (disminución del tono muscular), degeneración y pérdida de las neuronas motoras inferiores en la médula espinal y en los núcleos del tronco encefálico.

    Esta se identifica en los primeros seis meses de un bebé.  La enfermedad afecta principalmente a los bracitos y piernitas, los niños tienen problemas de succión y deglución así como respiratorios. Así mismo, no pueden sentarse sin ayuda de un soporte y generalmente jamás podrán caminar.


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