“He completado mi lista”: Muere influencer tras haber perdido la batalla contra la ELA, lo mismo que padecía Stephen Hawking

Sara Bennet, influencer estadounidense y voz visible en la conversación digital sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), murió a los 39 años tras una larga convivencia con esta enfermedad neurodegenerativa. Su fallecimiento no fue abrupto ni silencioso: Bennet lo había previsto todo, incluso el mensaje con el que se despidió del mundo. “He completado mi lista”, escribió, como quien cierra un cuaderno sabiendo que cada página fue vivida con plena conciencia.

Durante los últimos años, Instagram dejó de ser para la creadora de contenido un escaparate de imágenes felices para convertirse en un espacio de testimonio, pedagogía y humanidad. Desde su cuenta @theanandapivot, seguida por más de 100.000 personas, narró sin artificios cómo la ELA iba transformando su cuerpo, su voz y su manera de habitar el tiempo.

La ELA, una enfermedad que deteriora progresivamente las neuronas motoras, fue reduciendo su movilidad y su capacidad de hablar. Lejos de ocultarlo, Bennet decidió mostrarlo. No desde el drama, sino desde una serenidad que desarmaba. Su relato ayudó a visibilizar una enfermedad sin cura, pero también a cambiar la forma en que se habla de ella.

Un diagnóstico que reorganizó la vida

Sara recibió el diagnóstico en marzo de 2023, después de casi un año de síntomas dispersos. Desde entonces, asumió que el futuro sería breve y decidió concentrarlo todo: el amor, la memoria, la presencia. Su prioridad fue su familia, en especial sus dos hijos, William y Lincoln, de 7 y 9 años.

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Con una disciplina casi ritual, comenzó a escribirles cartas para momentos que sabía que no vería: graduaciones, bodas, primeros y últimos días de escuela. “A veces escribía una frase y lloraba”, confesó en vida. Otras veces, lo hacía de madrugada, cuando el silencio parecía concederle permiso para dejar huella.

Un día después de su muerte, apareció en sus redes un texto escrito por ella misma. No hablaba de dolor ni de agotamiento. Hablaba de gratitud. “Puedo reír, hablar y moverme”, decía, describiendo no su cuerpo físico, sino un estado interior. Miraba hacia atrás sin arrepentimientos y hacia adelante sin temor.

Ese mensaje no fue una despedida triste, sino una afirmación de vida. Bennet agradeció incluso el aprendizaje que le dejó la enfermedad y cerró con una imagen sencilla y poderosa: “Estoy alimentando la tierra y mi árbol”. Una metáfora que resume su manera de entender la muerte como continuidad, no como final.

Amor práctico: el futuro de sus hijos

Más allá de lo simbólico, Sara Bennet también pensó en lo concreto. Impulsó una campaña de recaudación de fondos destinada a asegurar la educación y el sustento de sus hijos. Su petición fue clara: “En lugar de flores”, prefería que su historia se tradujera en apoyo real.

Ese gesto terminó de dibujar el perfil de una mujer que enfrentó la enfermedad sin épica vacía, pero con una lucidez conmovedora. Su legado no está solo en lo que contó, sino en cómo decidió vivir sabiendo que el tiempo era limitado.